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十二年爱心长跑:“沂蒙女雷锋”带领团队守护怪病女孩的生命奇迹

来源:兰山区慈善总会 | 作者:侯松平 | 发布时间: 2025-07-18 | 233 次浏览 | 分享到:

  在山东省临沂市的街巷中,总能看到一个忙碌的身影一一李小鲁,这位被称作兰山区慈善总会“沂蒙女雷锋”爱心志愿服务团的团长,用十二年时光编制了一场生命奇迹。她的行动如同夜里的星光,照亮一名罹患怪病女孩的成长之路,从最初的诊断绝望,到重新绽放生命光彩,十二年来,李小鲁带领团队,用脚步丈量出一场跨越4380天的生命守护马拉松,用行动诠释了新时代的沂蒙精神。

  朱芮莹2003年4月出生于山东省临沂市临沭县店头镇店头南回族村。她的父亲朱强是右下肢缺失的残疾人。2000年她的母亲季从芬因车祸导致左上肢残疾,上有年迈的爷爷、奶奶,下有上幼儿园园的弟弟。2011年,“沂蒙女雷锋”李小鲁用法律武器为朱芮莹的母亲讨回了车祸赔付的公道。2013年,她的母亲因突发疾病于2013年7月离开了人世。

  2011年,朱芮莹的脸部开始肿胀,长出像馒头似的怪病,影响她的呼吸。朱芮莹的父母带着她到临沭县人民医院检查诊断,未得出其患病的原因和患的啥病。

  2013年3月6日,“沂蒙女雷锋”李小鲁驱车近百里,来到了朱芮莹的家,她对朱芮莹的母亲说:“您女儿的病有我带她到临沂的各大医院检查诊治,其费用有我全部承担”。听了李小鲁说的话,朱芮莹的母亲拉着朱芮莹的手便跪在了李小鲁的面前。朱芮莹的母亲含着热泪说“救救我的孩子吧,您的大恩大德,俺一辈子都不会忘记的”! 李小鲁赶紧把朱芮莹的母亲和朱芮莹拉了起来。李小鲁含泪对朱芮莹的母亲说:“您的孩子就是我的孩子,我将不离不弃,把孩子的病治好”。当天,李小鲁便驱车带朱芮莹到河东区人民医院做了检查,由于朱芮莹患的病是怪病,检查结果始终确定不下来。于是,李小鲁就带着朱芮莹到临沂各大医院进一步做检查会诊。在为朱芮莹检查会诊的同时,为朱芮莹的父亲更换了4次假肢。就这样,李小鲁为治好朱芮莹的病,在临沂各大医院奔跑了整整6年。

  李小鲁在临沂市人民医院为朱芮莹治病住院期间,听说临沂市人民医院文学艺术界联合会副会长、临沂市生命关怀协会发起人季本晨的同学在上海第九人民医院附属医院工作,李小鲁便登门拜访,季本晨听了李小鲁这6年来不离不弃为朱芮莹治病的大爱善举深深地感动了他,愿意一起和李小鲁拯救朱芮莹的生命。后来,她又听说莒南县中医院外科主任、主治医师刘贤宝,曾于2014年独自前往济南捐献造血干细胞,成为莒南县的首位捐献者,2020年,面对新冠疫情,他主动请缨,成为全市第三批援助湖北医疗队伍成员中年龄最大的一位。刘贤宝在医疗领域有着丰富的经验和高尚的职业道德,曾被评为”全市优秀共产党员和全市首届最美医生”。刘贤宝的事迹深深感动了李小鲁,她决定驱车百余里去莒南县中医院拜见刘贤宝,听了李小鲁拯救朱芮莹生命的故事,刘贤宝满口答应,愿意与李小鲁在爱心的路上一起奔跑,拯救朱芮莹的生命。

  2019年,16岁的朱芮莹的脸部肿胀得象个大馒头。随着视力的逐渐下降,转变到晚上入睡都会因呼吸困难而窒息死亡。随着时间的推移,朱芮莹的脸一天比一天鼓胀起来,经临沂各大医院的专家共同会诊,最后确定朱芮莹患的是左侧骨质纤维异常增殖症。

  2020年6月 20日,在临沂市人民医院生命关怀协会发起人季本晨的帮助下,李小鲁带着不到三岁的儿子赵李遁和罕见病女孩朱芮莹驱车到上海交通医院第九附属医院进行检查诊治。当医生问起李小鲁和朱芮莹是啥关系,李小鲁说,我和朱芮莹非亲非故,又问李小鲁是哪里人,李小鲁爽快地回答,沂蒙山革命老区的。医生告诉李小鲁,手术预约已排到年底了,可是看到李小鲁带着喝奶的不到三岁的孩子,一路风尘仆仆赶到上海,身上还背着大包小包的。李小鲁把这几年为朱芮莹治病的经过和朱芮莹家庭经济情况告诉了主治医生,主治医生被“沂蒙女雷锋”的大爱无疆的奉献精神所感动,医院决定为她们开了绿色通道。让李小鲁最为感动的是医院营养科的张主任亲自把饭送到李小鲁和孩子们住的宾馆里。接着又为朱芮莹做了活检,然后确定在2020年的9月1日为朱芮莹做面部畸形手术。

  2024年9月 1日,李小鲁和莒南县中医院外科主任、主治医师刘贤宝再次带领朱芮莹前往上海第九人民医院附属医院做脸部畸形手术。由于朱芮莹患的罕见病已遍及颅骨突入颅底眼底,部分进入脑干,是世界第一个如此复杂的手术,切除范围涉及颅底、眶底,整个耳鼻喉、口腔上部,手术预计需要颌面部肿瘤科、耳鼻喉科、眼科、神经外科颅底专业、麻醉科、颌面整形科等科室共同联合,才能完成手术。到目前为止,世界上还未做过如此变异而又需要重建的手术。手术风险如此之大,范围之广应属世界之最。朱芮莹的疑难杂症引起了社会各界人士的关注,上海第九人民医院的专家张陈平、主任刘剑南、王震、宣传部部长张真、口腔二病区护士长杨文玉等联合八个科室的医生亲自会诊,莒南县中医院外科主任、主治医师、爱心人士刘贤宝承担了前去上海随行人员的所用费用。李小鲁通过倡议书、微信群、义捐义卖等形式,广泛宣传发动,开展了“献一份爱心,拯救朱芮莹生命”的捐赠活动。同时,上海第九人民医院附属医院为朱芮莹减免了五十万元的手术费,并为朱芮莹提供专业、高效的就医服务体系,全面打造“始于患者需求,终于患者满意”的医疗服务质量,以一颗“仁心”对待朱芮莹,让朱芮莹真正体验到了医者的真情和温暖。